Het afgelopen jaar in het kort

Hoe gaat het met Watse?

Hij leeft nog. Heeft inmiddels 2 ziekenhuisopnames doorstaan. Eén van een week en één wat kortere. Aanleiding was beide keren een steeds dikker wordende buik en slechte ontlasting. Nou waren we aan dat slechte poepen wel gewend, maar over die dikke buik maakten we ons zorgen. Zozeer dat de dokter hem stante pede liet opnemen in het ziekenhuis. Hij werd daar uitgebreid gelaxeerd en mocht aan het eind van die week weer naar huis. Er was sprake van een “dreigende ileus”. Een soort verstopping in de darm die ertoe kan leiden dat de darminhoud niet via de normale weg meer kan worden geloosd maar omhoog komt. Gelukkig is het niet zo ver gekomen. Ook de tweede keer niet toen hij na een week verblijf in Bovenwegen, een zorghotel hier in de buurt, weer met zo’n dikke buik thuis kwam. Wel heeft hij er een voortdurende rammelende buik aan overgehouden. Gootsteengeluiden is daarvoor de gebruikelijke term. Sindsdien letten we er nog beter op dat hij regelmatig poept, zonodig gelaxeerd wordt en/of een ‘hoog klysma’ krijgt.

De resultaten worden zorgvuldig opgetekend en ik maak van (bijna) elke stoelgang een foto. Lastig is het dat hij steeds andere medicijnen in verschillende doses krijgt voorgeschreven. Het ziekenhuis, de huisarts, de arts van Bos- en Meerzicht, het zorghotel/verpleeg – verzorgingshuis waar hij ook nu logeert. Iedereen heeft zijn eigen recepten. Neem daarbij de apotheek met weer andere namen voor soms dezelfde stoffen en de verwarring is compleet.

Behalve die problemen met zijn darmen heeft hij ook nog een decubitus hiel die met wisselend succes verzorgd wordt.

Waarom ik deze problemen min of meer uitgebreid vermeld? Omdat ik er de pest in heb dat we die niet hebben voorkomen terwijl ik denk dat dat met goede informatie en begeleiding in het begin beter had gekund. Dat is deels mijn schuld omdat ik mij niet realiseerde wat allemaal de complicaties konden zijn van de manier waarop hij met zijn halfzijdige verlamming moest leven. Maar het heeft ons ook ontbroken aan goede voorlichting. Hopelijk is dat nu met de ketenzorg beter gesteld. Betere begeleiding van patiënt maar ook van de mantelzorgers kan veel ellende voorkomen.

Afgezien van deze lichamelijke problemen gaat het nog steeds aardig goed met hem. Hij gaat met enige regelmaat ‘logeren’, heeft met veel plezier muziektherapie gehad totdat Inke, zijn muziektherapeute, een auto ongeluk kreeg met als gevolg een hersenschudding. Wekelijks komt Judith van Interakt Contour. En hij gaat met plezier naar de Fontein, de door onze stichting samen met Boogh opgerichte NaHderkring. Ook heeft hij een paar goede vrienden die hem nog steeds regelmatig opzoeken. En natuurlijk de kinderen die in wisselende frekwentie er zijn of wat van zich laten horen.

En zojuist onderbreekt hij me via Skype.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Tijdens zijn verblijf in Bovenwegen kreeg hij een tablet in bruikleen. Dat ging best aardig en wij hebben natuurlijk onmiddellijk een Ipad voor hem gekocht. Foto’s van de hele familie en de liedjes van de muziektherapie veraangenamen daardoor zijn bestaan.

Geplaatst in Alweer een jaar voorbij | Getagged , , , , , | Reacties staat uit voor Het afgelopen jaar in het kort

Informatiebijeenkomst NAH en afasie

Op woensdagavond 16 januari hebben we eerst nog een informatiebijeenkomst over NAH en Afasie. Spreker is Hans van Dam. Hij is docent en consulent hersenletsel, gespecialiseerd verpleegkundige (neurologie) en publicist. Hij verzorgt bijscholingen voor organisaties die te maken hebben met NAH (niet aangeboren hersenletsel). Daarnaast wordt hij regelmatig geconsulteerd bij “ingewikkelde gevallen” van NAH. Wat opvalt is zijn taalgebruik. In eenvoudige en heldere taal vertelt hij over ingewikkelde zaken als de werking van hersenen en hersenletsel.

Die bijeenkomst begint om 19.00 uur. Wij dachten dat we blij moesten zijn als er zo’n 30 mensen zouden komen. Margreet van Boogh zegt dat we eerder op 80 moeten rekenen. Er worden flyers gemaakt die we in het dorp verspreiden. Ik benader in elk geval de Vitras. Denk dat het heel erg goed is voor hun mensen. Verder de fysiotherapeuten. Ook de artsen al vertelde mijn huisarts mij dat ze het meestal te druk hebben.

Ik ben nog niet bedreven in het maken van hyperlinks. Maar zo gaat het ook. Ik typte in : Hans van Dam. Dat levert van alle op. o.a.:www.nietvoormezelfalleen.nl/…/

Geplaatst in NaHderkring | Reacties staat uit voor Informatiebijeenkomst NAH en afasie

Oprichting NaHderkring “de Fontein”

Vandaag heb ik nieuwe inspiratie gekregen voor het schrijven over ons leven met afasie.

We hebben vergaderd over de oprichting van onze NaHderkring  “de Fontein”. Samen met Boogh hebben we een kleine activiteitengroep voor mensen met NAH in het algemeen en afasie in het bijzonder opgericht. Boogh heeft al zo’n stuk of tien van deze kleinschalige groepen waar mensen met NAH onder leiding van een professional en met hulp van vrijwilligers een hele of halve dag doorbrengen met dingen die ze leuk vinden. Tekenen, boetseren, computeren en eventueel koken.

Nu komt er dus zo’n mogelijkheid hier in Driebergen. Daar ben ik ontzettend blij om. Watse is graag bezig maar weigert naar een dagopvang in een andere gemeente te gaan omdat hij niet een uur in een busje wil zitten. Dichtbij huis is de oplossing.

We hebben een ruimte in gebouw “de Vijver” in de Vijverlaan hier in Driebergen. Daar starten we op donderdag 7 februari om 4 uur.  Ik ben benieuwd hoeveel mensen er komen en hoe het zo’n eerste keer loopt.

Maar eerst is er een informatieavond op woensdag 16 januari

Geplaatst in NaHderkring | Getagged , | Reacties staat uit voor Oprichting NaHderkring “de Fontein”

Waarom dit (of deze) blog

Op 24 november 2000 kreeg mijn man, Watse een hersenbloeding.
Wat dat betekende voor hem en voor ons, zijn vrouw en kinderen, de rest van de familie en de vele vrienden die we hadden en hebben, bleek pas in de loop van de tijd.

Het bijhouden van een blog kwam destijds niet in mijn hoofd op. Ik denk trouwens dat het begrip noch het woord toen al bestonden.
Een dagboek dat ook anderen zomaar zouden kunnen lezen was wel het laatste waar ik aan dacht.
Wat ik in die tijd heb opgeschreven – want de behoefte daaraan was er wel -vind ik nu verspreid tussen andere bestanden terug. Soms zijn die flarden een bevestiging van wat ik mij nog herinner, soms weet ik er niks meer van en dan weer herinner ik het mij net wat anders.

Waarom ik dan toch aan het bloggen ben geslagen?

Lees verder

Geplaatst in Uncategorized | Getagged , | Reacties staat uit voor Waarom dit (of deze) blog

Hulpmiddelen

Nieuwe rolstoel

Via Judith van Interakt Contour ben ik in contact gekomen met ergotherapeute Ineke Konijn. Zij was hier voor het eerst op 3 februari. Aanleiding was vooral de rolstoel. Die was nog niet zo oud maar Watse zat, of liever hing daarin. Doordat zijn hoofd dan helemaal voorover hing drupte het speeksel hem aan de verlamde kant uit de mond. En zo’n houding is überhaupt niet erg gezond voor het hele lijf. Ook bevorderde die het doorzitten. Tijdens de muziektherapie stimuleerde Sandra hem dan ook voortdurend om rechtop te gaan zitten. Dat was een heel verschil.
Op initiatief van Ineke hebben we een nieuwe rolstoel aangevraagd. Die is op 22 mei hier gebracht. Omdat Watse 2 dagen later voor 2 weken naar Oudemirdum vertrok hadden we – in elk geval samen – nog weinig ervaring ermee

Hoe bevalt die rolstoel?
Het is een enorm ding en zwaar bovendien. Maar met veel mogelijkheden. Hij kan kiepen zodat Watse wat achterover kan zitten. Gebeurt nog niet vaak maar kan best goed werken denk ik. Het beweegbare hoofdsteuntje stimuleert Watse om meer rechtop te zitten. Toch heeft hij ook met deze stoel de neiging om onderuit te zakken. De beensteunen helpen daartegen. Die zijn niet alleen uitschuifbaar, afneembaar en draaibaar zijn, maar bovendien voorzien  van voet en kuitsteunen. Al die voorzieningen maken wel dat zo’n steun bijna 4 kilo weegt. Hoewel je ze weg kunt draaien zitten ze toch vaak in de weg. Ik haal ze er dus nogal eens af. En dat is behoorlijk zwaar. En als ik ze er dan heb afgehaald moeten ze ook nog eens ergens liggen. Maar ze zijn wel fijn. Geven goed steun in alle standen.

Ook het grote tafelblad – half hard, half zachte kunststof,   geeft goed steun, veel handiger dan dat halve steuntje dat hij tot nu toe had. En lekker voor de poezen om gezellig bij hem te zitten. Wel wordt het nog vervangen door een blad met een groter stuk hard kunststof.
Je kunt het blad omklappen maar dan zit het weer in weg voor de rem. En als ik Watse met de lift uit de stoel wil halen. Idem. Maar wellicht moet ik de logistiek nog eens uitgebreid bestuderen. Alleen of samen met Ineke.    

De rem
De rem die hij alleen met zijn goede hand hoeft te bedienen is handig. Maar toch zit ie in de weg als hij bv in de auto moet stappen. Of op de wc. Het helpt dat het verlengstuk omklapbaar is. Maar omgeklapt is ie weer niet goed te bedienen. Suggestie van Judith: toch maar eenzelfde rem aan de rechterkant.
Donderdag 22 juni was de rem ineens kapot. Losse schroef, een paar ringetjes eraf. Met Petra geprobeerd de zaak weer vast te zetten. Lukte niet. 
Hartingbank gebeld. Die kon pas maandag komen. “Ja mevrouw (binnen?) 2 werkdagen”.
Het toeval wil dat op die dag ook de pakpaal door Hartingbank wordt gebracht.
De medewerker van Hartingbank repareerde de rem vlot.

De rem(vervolg)
Omdat de rem aan de linkerkant toch lastig is bel ik vandaag, 6 juli, naar Hartingbank.
Doe de suggestie om een tweede rem tegelijk met de pakpaal (zie aldaar) mee te nemen.
Helaas kan dat niet. Er moet weer een aanvraag bij de gemeente worden ingediend. Het is nl. een aanpassing van de rolstoel.

Pakpaal
Verder hebben we een pakpaal aangevraagd. Die krijgen we op zicht. Dat ding komt naast het bed te staan. Hopelijk kan ie goed klem gezet worden tussen vloer en plafond en werkt het zo dat Watse zich er aan kan optrekken.
De pakpaal wordt op donderdag 22 juni bezorgd. Nadat ie is uitgepakt blijkt er een onderdeel te ontbreken. Hij wordt weer ingepakt. Gelukkig wil de medewerker van Hartingbank even naar de rem van de rolstoel kijken. Die repareert hij vlot.

Douche/toiletstoel
Behalve een rolstoel hebben we ook een douche/toiletstoel aangevraagd. We hadden al een exemplaar in bruikleen van de Vitras.  Dat vond Petra, onze EVV ster heel prettig met het douchen. Beter dan de opklapbare douchestoel die we 11 jaar geleden hadden laten aanbrengen. Het scheelt een transfer en hij zit er veel beter in. Maar ja, wat weet je als zo’n ongeval je overkomt.

Het zou ook beter zijn om een wc met een grotere opening te hebben. Door de halfzijdige verlamming bedekt hij het hele gat van de WC. Dat maakt het moeilijk om zijn billen af te vegen. Misschien moet ik het toch nog eens met die stoel proberen.

Actieve stalift
Tenslotte hebben we nog een actieve stalift.
Daarover iets onder het kopje tillen.

Geplaatst in hulpmiddelen | Getagged , , , | Reacties staat uit voor Hulpmiddelen

muziektherapie

Vandaag weer naar de Lichtenberg waar Inke en Sandra Watse een half uur muziektherapie geven. Als altijd een feest. Ze doen niet alleen aardig en vrolijk. Ze zijn het ook.

Verder hebben we kennis gemaakt met het echtpaar dat het halve uur voor ons therapie heeft. D.w.z de vrouw. Ze wonen in Apeldoorn. Hun dochter woont in Amersfoort. Sandra en Inke waren al van plan om ons met elkaar in contact te brengen. Daartoe is vandaag de eerste stap gezet. Afgesproken dat we volgende keer met z’n allen een kopje koffie drinken. De vrouw, Jeanne heet ze geloof ik, heeft veel meer moeite met praten dan Watse. Maar bij Inke en Sandra is hij ook op zijn best. Sandra laat hem bv de zinnen die hij eerst zingt nazeggen op een normale toon. Deed ze vorige keer ook. En dat doet hij feilloos. En hij varieert daarbij dan ook nog.                                                                                                                                                    

Tot slot zongen we het liedje “Zomer”. Ik houd dan de groot afgedrukte tekst voor hem en dat helpt met het zingen. Hij leest mee waardoor hij de woorden makkelijker vindt. Ik merkte dat de vorige keer ook al. Is volgens mij een nieuwe ontwikkeling.

Jammer dat hij niet zomaar iets kan zeggen als hij dat wil. Wel is ie goed in spontane uitingen zoals begroetingen.

Geplaatst in therapie | Getagged | Reacties staat uit voor muziektherapie

katten te logeren

Mijn oudste dochter is opgenomen in een verslavingskliniek. Hoe lang dat gaat duren weten we niet. Dat hangt ook van haarzelf af.

Ze heeft 2 siamese katten, een witte en een “gewone”. Ze logeren nu bij ons. De witte, de zoon van de normale mauwt veel en hard. Als hij lekker op schoot ligt bij mij of bij Watse is ie heel tevreden. En als hij lekker in het zonnetje ligt, samen met zijn moeder op hun vaste plek, heb ik ook geen kind aan hem.

Vanmiddag zijn ze beiden voor de 2e keer ingeënt. Drie weken geleden zijn ze ook nog gechipt. Officiëel wonen ze nu hier. Voor hoe lang?

In de eerste plaats is het wachten op het moment dat ze naar buiten gaan. De dierenarts heeft aangeraden dat na 6 weken te doen. Dat zijn er dus nog drie. We gaan het over een week proberen. Met een lege maag. En ik met een bakje sheba als lokkertje.

En dan gaan ze naar buiten en komen in de kortste keren met een vogeltje in hun bek terug. Vreselijk. Ben ik al die jaren schreeuwend naar buiten gestormd zodra ik een kat in de tuin zag. En nu? Ben ik zelf één van lui die zelfs aan 1 kat niet genoeg hebben.

Maar gezellig zijn ze wel. En Watse vindt hen ook leuk. Vanmiddag lag ik te slapen op mijn bed. Theo, de witte komt dan op mijn maag liggen, eigenlijk zonder dat ik het merk. Hij weegt weliswaar 5 kilo maar dat overschrijdt de kritische grens toch niet.

En mooi zijn ze om te zien. Iedere beweging lijkt doordacht en elegant. En als ik met hen speel – simpelweg met een touw door de kamer zwaai, die sprongen!

En ze snappen ook een heleboel. ‘s Avond als ik naar bed ga lok ik hen in hun stoel.

Geplaatst in Uncategorized | Getagged | Reacties staat uit voor katten te logeren